La experiencia del Colectivo Cero Desabasto nos ha enseñado que los datos bien utilizados pueden transformar vidas. Pero también nos ha mostrado que, sin transparencia y protección adecuada, estos datos pueden ser manipulados o desaparecer, dejando a las personas sin voz, sin recursos y sin garantizar su derecho a la salud.
Por Frida Romay Hidalgo
@FridaRomayHgo
En un mundo cada vez más digitalizado, los datos se han convertido en un recurso invaluable para la toma de decisiones, especialmente en el ámbito de la salud pública. Sin embargo, con este poder viene una gran responsabilidad: la de proteger y gestionar adecuadamente la información que puede salvar vidas. Desde el Colectivo Cero Desabasto, que coordino y que se conforma por más de 130 organizaciones, llevamos seis años combatiendo la falta de acceso a medicamentos esenciales en México y uno de nuestros ejes es la investigación. A lo largo de este tiempo he aprendido que la transparencia y el cuidado de los datos no son solo principios éticos, sino herramientas fundamentales para garantizar el derecho a la salud.
Desarrollamos herramientas tecnológicas como la plataforma cerodesabasto.org y el chatbot de WhatsApp “Aba”, que han facilitado el reporte, documentación y mapeo de casos de desabasto. Además, hemos realizado más de 1,200 solicitudes de información pública, obteniendo más de 2 terabytes de datos que han servido para elaborar 11 informes sobre el acceso a medicamentos, vacunas y métodos anticonceptivos en México.
Estos datos no son solo números; representan historias de personas que han visto vulnerado su derecho a la salud. Según la “Radiografía del Desabasto de Medicamentos en México 2023“, más de 7.5 millones de recetas no se surtieron en las principales instituciones de seguridad social. Sin datos precisos y accesibles, estas historias podrían quedar en el olvido, y las soluciones, en el limbo.
En mi experiencia al frente de Cero Desabasto he visto cómo los tomadores de decisiones en instituciones gubernamentales y subsistemas de salud enfrentan desafíos significativos, como la falta de datos desagregados sobre el acceso a medicamentos, la burocracia y la falta de coordinación entre subsistemas. Para abordar estas problemáticas, nos hemos auxiliado del Observatorio Ciudadano para el Acceso a Medicamentos e Insumos para la Salud (OCAMIS), que proporciona datos desagregados y monitoreables a través de su Sistema de Monitoreo de Indicadores. Este tipo de herramientas no solo facilita la toma de decisiones informadas, sino que también promueve la rendición de cuentas y la transparencia.
Sin embargo, en México estamos enfrentando un retroceso en materia de transparencia y protección de datos con la desaparición del Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (INAI). Según las reformas propuestas, el INAI será reemplazado por múltiples autoridades, lo que podría fragmentar y debilitar la capacidad de garantizar el acceso a la información y la protección de datos personales. Esto es especialmente preocupante en el ámbito de la salud, donde la privacidad de los datos personales es crucial. La desaparición del INAI no solo pone en riesgo la transparencia, sino también la confianza de la ciudadanía en las instituciones.
Mientras en México enfrentamos estos desafíos internos, en Estados Unidos también se están dando movimientos preocupantes en materia de datos de salud. Durante la administración de Trump se reportó la eliminación de información en sitios web de agencias federales de salud, incluyendo la eliminación de referencias a temas como la salud de la comunidad transgénero. Este tipo de acciones no solo limitan el acceso a información vital para ciertas comunidades, sino que también reflejan un retroceso en la transparencia y la rendición de cuentas en materia de salud pública.
Como señaló la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA), la eliminación de recursos relacionados con el VIH y la comunidad LGBTQ+ de los sitios web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y otras agencias de salud es profundamente preocupante. “Esto crea un vacío peligroso en la información científica y los datos necesarios para monitorear y responder a brotes de enfermedades”, afirmó la IDSA en un comunicado. Asimismo, mencionaron: “ El acceso a esta información es crucial para lxs profesionales de la salud que atienden a personas con VIH y miembros de la comunidad LGBTQ+, y es fundamental para los esfuerzos para poner fin a la epidemia del VIH“.
Este tipo de acciones no solo afectan a las comunidades históricamente excluidas, sino que también socavan los esfuerzos globales para combatir enfermedades y garantizar el acceso equitativo a la salud. La eliminación de datos específicos sobre poblaciones vulnerables, como las personas LGBTQ+ o aquellas que viven con VIH, no solo es un acto de discriminación, sino también una amenaza para la salud pública en su conjunto.
En México, un equivalente a lo sucedido en Estados Unidos sería la desaparición de la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (ENSANUT), un instrumento clave para entender las condiciones de salud de la población. La ENSANUT, realizada por el Instituto Nacional de Salud Pública y la Secretaría de Salud. Sin datos como los que proporciona la ENSANUT, sería imposible monitorear problemas críticos como la obesidad o diseñar estrategias efectivas para mejorar la salud de la población.
En el tiempo que he acompañado al Colectivo Cero Desabasto he visto cómo la falta de datos desagregados puede perpetuar la inequidad. Por ejemplo, sin información específica sobre el desabasto de medicamentos en zonas rurales o entre poblaciones jóvenes es imposible diseñar políticas públicas efectivas que aborden estas problemáticas. La recopilación y el análisis de datos desagregados son esenciales para identificar brechas y garantizar que nadie quede atrás.
Es urgente que tanto en México como en otros países se establezcan marcos legales y políticas públicas que garanticen la protección de los datos personales y el acceso a la información en salud, especialmente para las poblaciones históricamente excluidas. La desaparición del INAI y la purga de datos en Estados Unidos son recordatorios de que la lucha por la transparencia y la justicia en salud no es solo un tema técnico, sino una batalla por los derechos humanos.
En un mundo donde los datos son poder, debemos asegurarnos que ese poder esté en manos de quienes más lo necesitan: las personas. Los gobiernos no son dueños de los datos; son custodios temporales de información que impacta directamente en el bien público. El cuidado de los datos no es solo una cuestión de privacidad, sino de justicia social. Cuando los datos se manipulan, se ocultan o se eliminan, se vulnera el derecho de las personas a saber, a participar y a exigir cuentas.
La experiencia del Colectivo Cero Desabasto nos ha enseñado que los datos bien utilizados pueden transformar vidas. Pero también nos ha mostrado que, sin transparencia y protección adecuada, estos datos pueden ser manipulados o desaparecer, dejando a las personas sin voz y sin recursos. Por eso, es fundamental que los gobiernos, las instituciones y la sociedad en su conjunto reconozcan que los datos son un bien público y que su manejo debe estar guiado por principios de transparencia, inclusión y respeto a los derechos humanos.
Solo así podremos garantizar que el derecho a la salud no sea solo una promesa, sino una realidad para todas, todos y todes, sin excepciones.
* Frida Romay Hidalgo (@fridaromayhgo.bsky.social / @FridaRomayHgo) es coordinadora de Salud y Bienestar en Nosotrxs-Práctica: Laboratorio para la Democracia y coordinadora del Colectivo Cero Desabasto.
Publicación original: https://www.animalpolitico.com/analisis/organizaciones/nuestras-voces/derecho-salud-datos-cero-desabasto